Le caméléon rose

Je vous présente ma première histoire (semi-autobiographique).

J’ai rencontré beaucoup de belles personnes sur mon chemin, d’autres caméléons, des zèbres aussi, un magnifique flamant rose…Je le leur dédie.

Le chemin continue. Les rencontres aussi.

 

Kalamita est une jeune caméléon.

La légende dit que les caméléons se camouflent selon l’environnement extérieur pour échapper aux prédateurs. Sauf Kalamita. Sa particularité la différencie de tous les autres caméléons car elle arrive seulement à devenir rouge ou blanche. Au repos, elle est rose.

Raiponce selon Disney

Pascal, gentil compagnon de Rapunzel

C’est complètement aberrant, car elle a grandi dans une ville grise. Elle a donc toujours été visible comme le nez au milieu de la figure. Quand les émotions sont trop fortes, elle vire au rouge écarlate et parfois sans émotion ça peut lui arriver aussi. C’est très gênant. Au lieu de se fondre dans la masse, tout le monde la remarque. Le comble, c’est qu’elle déteste attirer l’attention.

Heureusement la science s’est rendue compte que changer de couleur n’était pas un art du camouflage chez le caméléon mais bel et bien l’expression d’émotions ou un changement de température. Kalamita est une caméléon érudite, elle a beaucoup lu et elle a été rassurée d’apprendre qu’il n’y avait rien de grave à avoir des émotions. Par contre,  c’est compliqué de l’expliquer aux autres. Reste aussi cette palette jugée très minimaliste par ses congénères. Rose, blanc et rouge, c’est vraiment pauvre comme variétés de couleurs. Dans sa grande famille, ils sont bien plus colorés que ça. C’est que Kalamita vient d’une famille tropicale et métissée. Elle ressemble tout de même à son père, sa mère et une de ses 3 sœurs.

Elle s’est trouvée différente par rapport à ses cousins et ensuite par rapport aux autres caméléons à l’école. Elle avait souvent honte, elle devenait rouge. Quand elle devait parler devant les autres elle était rouge. Quand les autres parlaient d’elle, elle devenait rouge, rouge, rouge. Quand elle était malade elle était blanche. Quand elle avait peur, elle était si pâle qu’elle semblait disparaître. Être effacée c’était très facile pour elle. Quand l’été arrivait son père l’appelait « blancheur des neiges » mais avec le soleil c’était  » rose écrevisse » et parfois « rouge carmin » et c’était très douloureux.

Un jour Kalamita en a eu marre. Elle s’est renseignée pour être comme les autres. Elle a vu une quantité de spécialistes,  coloristes…personne n’a pu l’aider. C’était une spécificité contre laquelle il n’y avait rien à faire. Bon. Ils avaient raison. Alors elle a fait avec. Elle a juste réussi à être encore plus pâle : rouge pâle, rose pâle et encore plus transparente quand elle était blanche. Elle passait inaperçue, enfin. C’est exactement ce qu’elle souhaitait !

Elle s’entendait bien avec tout son entourage affectif et professionnel. Elle disait le plus souvent possible ce que les autres souhaitaient entendre. Elle les contredisait rarement, sinon ça se voyait trop qu’elle était bizarre. Elle avait encore des sursauts de colère, de « rebellattitude », d’anticonformisme, sinon elle risquait de finir par exploser, mais c’était discret. Elle ne se mettait jamais en avant, même quand c’était pour ses idées, ses valeurs auxquelles elle tient tant.

Et puis elle est tombée malade. Aucun spécialiste n’a trouvé la raison de ses divers maux. Elle pleurait souvent, sans aucune raison apparente. Elle ne comprenait plus rien ni personne. Peu la comprenait. Tout l’épuisait. Dormir ne la reposait plus. Elle avait mal. Jusqu’à ce qu’elle devienne bleue et coincée au lit. Un médecin lui a dit « mais vous êtes spasmophile ! Ça se traite ». Un caméléon spasmophile, c’était du jamais vu. C’était surtout peu sérieux. « Tout ça, c’est dans votre tête ! »s’est-elle entendu dire maintes fois.

Une amie, elle aussi, rouge, blanche rose et souvent bleue est venue en vacances un été. L’été où tout a commencé- inexorablement lentement mais sûrement- jusqu’à la piste d’un diagnostic l’année suivante : le spectre autistique. Cette chère amie venait d’être diagnostiquée autiste Asperger.

Un caméléon spectre et autiste !? Allons donc.

Kalamita a suivi la piste, mais les spécialistes, une nouvelle fois unanimes, ont répondu « non, ce caméléon est rose mais pas autiste ! Même si elle se situe dans le continuum, aux frontières du spectre, avec des fortes caractéristiques et un trouble de l’attention » (le fameux trouble qui n’en est pas un).

Kalamita s’est faite une raison, bien qu’elle reste dubitative. Après tout, elle est un caméléon en bien meilleure santé depuis qu’elle a du cesser de travailler. Certes, elle fonctionne autrement. Elle navigue à vue, sans boussole, dans toutes les directions. Elle continue à chercher à comprendre le monde dans lequel elle vit sans parvenir à faire pareil, car elle perçoit la vie à sa façon. Elle peut être maladroite, dans la lune, hypersensible, désagréable quand elle fatigue, déconnectée quand elle est épuisée et un rien l’épuise bien plus vite que la moyenne. Le souci c’est ne pas savoir pourquoi elle est différente et…quoi faire de cette différence, rarement un atout. Ça la ramène parfois sur le chemin où elle finit par devenir l’ombre d’elle-même.

Kalamita se dit que si elle savait enfin ce qui la rend spéciale mais qui est aussi mal accepté et mal perçu par son entourage, elle serait au moins rayée : rouge, blanc, rose et bleu et d’autres couleurs. Elle se sentirait presque complète et moins décalée. Toutes les pièces du puzzle seraient assemblées.

Kalamita a parfois l’impression qu’elle touche au but. Il lui semble qu’il ne manque plus qu’une pièce à ce vaste puzzle. Le temps passe. Elle parvient à vivre sans cette pièce. C’est possible. Souvent douloureux. La douleur est une fidèle compagne. Un jour il faudra qu’elle s’en aille cette douleur et que la sérénité la remplace. Alors, Kalamita cherche en elle, car à l’extérieur, personne n’a su répondre à ces mille questions. Chaque rencontre est un beau morceau du chemin qui l’aide à avancer. La réponse à la question, c’est à elle de la trouver.

Le rapport avec Planète EJE  ? L’enfant intérieur.  C’est lui qui détient les secrets et les clés.

 

Place du handicap dans mon parcours

J’ai fait partie des étudiants dont la formation d’éducateur de jeunes enfants a duré 27 mois. Aujourd’hui après une réforme, c’est 6 mois de plus pour obtenir le diplôme d’Etat. La formation comporte une partie théorique et une autre pratique sous forme d’apprentissage en milieu professionnel.

Pendant ma formation, j’ai beaucoup réfléchi au choix des stages. On avait le droit à 3 vœux dans un ordre précis. Les miens ont été exaucés. Tous mes stages ont été formateurs, même quand ça ne s’est pas passé comme je l’aurai souhaité.

Aparté : Je me rends compte avec les problèmes que rencontrent aujourd’hui les étudiants à cause de la gratification des stages, que j’ai eu beaucoup de chance de tous les valider. La formation est d’ailleurs en danger si la loi n’est pas modifiée. Je ne suis pas trop les actualités à ce sujet mais j’espère que les étudiants des promotions en cours obtiendront gain de cause.

Durant la formation, il y a certaines notions que nous ne voyons pas de façon approfondie, telle que le handicap. Par manque de temps. Les stages sont aussi proposés pour répondre à cette lacune.

stage IEM

stage IEM

L’éducateur de jeunes enfants étant amené à travailler auprès de tous les enfants, il a toute sa fonction en milieu spécialisé. J’ai acquis cette conviction grâce à un stage. Le handicap dans la vie d’un enfant prend beaucoup d’espace. Pourtant l’enfant handicapé est avant tout un enfant. Notre rôle est de lui permettre de profiter de son enfance, presque comme les autres enfants de son âge. Nos propositions sont les mêmes, on les réfléchit et on les adapte.

Mon plus long stage s’est ainsi déroulé en Institut d’Education Motrice (IEM) avec des enfants en majorité infirmes moteurs cérébraux (IMC). C’est-à-dire en coque de maintien et en fauteuil roulant. La plupart des enfants ne sont pas autonomes, ne parlent pas (ou pas encore), ne se déplacent pas, mais ils communiquent. Ce fut le sujet de mon mémoire : la Communication Non Verbale.

J’ai été malmenée par la recherche de mon identité professionnelle. Il m’a fallu revoir mes objectifs et j’ai du élargir le sujet de mon mémoire à tous les enfants, pas seulement les enfants porteurs de handicaps. J’ai ainsi abordé le sujet en observant plus attentivement les bébés et les jeunes enfants qui ne parlent pas, durant un stage supplémentaire.

Tout ça pour dire que le handicap, dans notre métier, a sa place. Les concepts parcourus en formation seront revus et forcément approfondis en stage ou sur le terrain. C’est de toute façon une expérience qui mérite d’être vécue. Notre positionnement est parfois mis à mal. L’équipe de collègues devient pluridisciplinaire ce qui rend les échanges de points de vue variés et c’est très profitable à tous.

Aparté : « Être autiste ne signifie pas être inhumain. Cela signifie être étranger. Cela signifie que ce qui est normal pour les autres ne l’est pas pour moi et ce qui est normal pour moi ne l’est pas pour les autres. A certains égards je suis très mal équipé pour survivre dans ce monde comme un extraterrestre échoué sur la terre sans manuel d’orientation. Mais ma personnalité est intacte, ma conscience de moi n’est pas altérée. Je trouve beaucoup de sens et de valeur à ma vie et je n’ai aucune envie d’être guéri de moi-même.
Si vous voulez m’aider, n’essayez pas de me confiner à une mince partie du monde que vous pouvez changer pour me caser. Accordez moi la dignité de me rencontrer selon mes propres ter
mes.
Reconnaître que nous sommes également étrangers l’un à l’autre, que ma façon d’être n’est pas simplement une version déficiente de la vôtre.
Interrogez vous sur vos présupposés. Définissez vos mots. Travaillez avec moi à construire davantage de ponts entre nous. »

Jim Sinclair (personne autiste), citation tirée de ce lien : Récits de personnes autistes

Lecture : le voyage d’Anton

Anton

« les premières années de la vie d’Anton, atteint d’un syndrome neurologique le rendant différent des autres ».

Ou plutôt re-lecture. J’ai lu ce livre il y a dix ans de cela, quand il est sorti. Mon exemplaire est dédicacé par Anton, himself ! J’en suis très fière !

Je relis peu les livres bien rangés dans ma bibliothèque et je me rends compte que c’est dommage car il y a toujours quelque chose qui nous échappe à la première lecture. Je comprends d’autant plus ce besoin qu’ont les enfants de lire ou d’entendre raconter la même histoire, presque inlassablement…

L’émotion a été la même, je m’en souviens encore. Le message, par contre, a résonné bien plus fort !

J’ai fait la connaissance d’Anton quand il était dans la classe Arc-en-ciel. Sans diplôme ni formation, la directrice de l’école m’a accordée cette chance extraordinaire de travailler avec elle, son équipe et tous ces enfants. Durant ma présence dans ce groupe scolaire, ma vocation est née…elle a pris forme, elle était tapie en moi, attendant le déclic.

Toutes ces rencontres restent parmi mes plus beaux souvenirs. Des années intenses et bien remplies…mes collègues sont restés de très bons amis. Relire le voyage d’Anton m’a replongée dans ma vocation première : accompagner des enfants que l’on dit « en difficulté et différents »…plus je les fréquentais plus je pensais que c’était le monde qui avait des difficultés, et pas eux !

Et puis, je suis partie me former. La nécessité d’en savoir plus m’a donnée des ailes. Je suis retournée aux enfants lambda, si je puis dire. Un jour, je reviendrai vers la différence, en me demandant toujours « qu’est-ce donc que la normalité ? ».

C’est sa mère, Mariana Loupan, qui raconte ce parcours atypique, presque un voyage initiatique, dans lequel il y a un vrai voyage.

Extraits : « Pour nous, entendre parler d’école, c’était comme entendre parler du paradis, de quelque chose d’inaccessible  dont nous n’osions même pas rêver. Anton aurait le droit d’aller à l’école comme tout le monde ? Nous étions si épuisés par notre parcours du combattant, par l’hostilité et l’indifférence du système que l’idée même que notre fils ait des droits, nous avait échappé. A commencer par le droit à l’éducation. »

« C’est ce qui arrive souvent aux enfants comme Anton. Il parle peu, on lui parle moins. Il a du mal à tenir son crayon, on dit qu’il n’écrira pas. Il ne comprend pas une consigne, on n’insiste pas. On présume qu’il ne peut pas. On pose des limites. L’univers de l’enfant rétrécit, tout naturellement, et l’enfant reste sur le bas-côté. Je veux qu’on lui tende la main pour prendre la sienne, pour l’aider. Non pas pour lui donner des miettes. Je veux qu’il marche à côté des autres, la tête haute. »

« Parfois, une simple phrase peut changer le cours d’une vie. Pour moi, elle a été prononcée à Jérusalem, un matin de février 2000, par le professeur Reuven Feuerstein : « C’est à vous de choisir… ».